Cuốn sách truy cập mở này tập trung vào sự khác biệt trong các quy định nghiên cứu về ngân hàng sinh học vốn là một trong những trở ngại đáng kể nhất đối với sự hợp tác nghiên cứu hiệu quả. Quy định chung về bảo vệ dữ liệu (GDPR) đã thiết lập các yêu cầu nghiêm ngặt đối với việc xử lý dữ liệu về sức khỏe và di truyền, đồng thời cho phép các ngoại lệ đa cấp đáng kể cho mục đích nghiên cứu khoa học. Ngoài các trường hợp ngoại lệ được áp dụng trực tiếp, GDPR đặt trách nhiệm pháp lý trong việc xác định rõ hơn cách các Quốc gia Thành viên đạt được sự cân bằng giữa quyền của cá nhân và lợi ích công cộng trong nghiên cứu trong phạm vi trật tự pháp lý quốc gia của họ. Nghiên cứu này sử dụng cách tiếp cận toàn diện để xác định cách GDPR ảnh hưởng đến các chế độ quản lý về việc sử dụng dữ liệu cá nhân trong nghiên cứu ngân hàng sinh học, đặc biệt tập trung vào sự cân bằng giữa quyền cá nhân, lợi ích công cộng và nghiên cứu khoa học. Về vấn đề này, nó có hai mục tiêu chính: thứ nhất, xem xét kỹ lưỡng chế độ nghiên cứu GDPR, các yếu tố khách quan và cấu thành của nó, tác động của nó đối với hoạt động ngân hàng sinh học và vai trò của nó trong bối cảnh EU đang thay đổi thời hậu Brexit; và thứ hai, để kiểm tra xem các trường hợp ngoại lệ khác nhau đã được triển khai như thế nào trên toàn quốc cũng như những thách thức và cơ hội mà sự đa dạng hóa này mang lại.

Abstract:

This open access book focuses on the discrepancies in biobank research regulations that are among the most significant hurdles to effective research collaboration. The General Data Protection Regulation (GDPR) has established stringent requirements for the processing of health and genetic data, while simultaneously allowing considerable multi-level exceptions for the purposes of scientific research. In addition to directly applicable exceptions, the GDPR places the regulatory responsibility for further defining how the Member States strike a balance between the individuals' rights and the public interest in research within their national legal orders. This study takes a comprehensive approach to determine how the GDPR affects regulatory regimes on the use of personal data in biobanking research, with a particular focus on the balance between individuals' rights, public interest and scientific research. In this regard, it has two main goals: first, to scrutinize the GDPR research regime, its objective and constitutive elements, the impact it has on biobanking, and its role in a changing EU landscape post-Brexit; and second, to examine how various exceptions have been operationalized nationally, and what challenges and opportunities this diversification entails.

Ngôn ngữ:	En
Tác giả:	Slokenberga, Santa, Tzortzatou, Olga, Reichel, Jane
Thông tin nhan đề:	GDPR and Biobanking: Individual Rights, Public Interest and Research Regulation across Europe
Nhà xuất bản:	Springer Nature
Loại hình:	Tài nguyên giáo dục mở / Bộ sưu tập: Công nghệ thông tin
Bản quyền:	https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Nguồn gốc:	https://library.oapen.org/handle/20.500.12657/46125
Mô tả vật lý:	434p.
Năm xuất bản:	2021